Drie vrouwen over de invloed van autisme op hun leven

Leven met autisme
Bij vrouwen valt autisme minder op dan bij mannen, waardoor de diagnose vaak laat wordt gesteld. Drie vrouwen vertellen hoe dit hun leven bepaalde. Dit artikel stond op NRC.nl


Vrouwen met autisme zouden de symptomen van hun aandoening beter ‘camoufleren’ dan mannen. Maar doordat dit veel energie kost, eindigen zij relatief vaak met een burnout of een depressie, bleek vier weken geleden uit een artikel in de wetenschapsbijlage van NRC. Hoewel autisme lang vooral als een mannenaandoening is gezien, komt de stoornis onder vrouwen mogelijk helemaal niet zoveel minder vaak voor, stelde hetzelfde artikel. Werd de man-vrouwverhouding tot voor kort geschat op vijf op één, volgens sommige onderzoekers komt twee op één dichter in de buurt.
Bij volwassen vrouwen én mannen is sprake van een „inhaalslag” bij het stellen van de diagnose autisme, meent Wouter Staal, kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter en het RadboudUMC en bijzonder hoogleraar autisme bij de faculteit sociale wetenschappen in Leiden. „De psychiatrie heeft aanvankelijk vooral aandacht gehad voor kinderen met autisme. De vertraging in de diagnose die daardoor bestond, wordt nu ingehaald.” Bij vrouwen speelt daarnaast mee dat ze pas later in hun ontwikkeling lijken vast te lopen, zegt Staal. Hij betwijfelt of het woord ‘camouflage’ op z’n plaats is voor de manier waarop zij met hun aandoening omgaan. „Camoufleren is hier vaak geen bewuste keuze. Ik zou zeggen dat vrouwen in bredere zin meer vaardigheden hebben dan mannen om ermee om te gaan. Sociaal-cognitieve vaardigheden zijn bij vrouwen over het algemeen beter ontwikkeld dan bij mannen.” Dat is wellicht de reden dat jongens met autisme „eerder vastlopen” dan meisjes.
Niet altijd zichtbaar
Hoe beïnvloedt de autismespectrumstoornis (ASS), zoals de aandoening sinds kort wordt genoemd, het leven van vrouwen die eraan lijden? Bijna veertig vrouwen reageerden op een oproep van NRC om hierover te vertellen. Ze willen graag meer aandacht voor de stoornis, omdat ze ervaren dat er veel misverstanden over bestaan. In hun omgeving, maar ook bij henzelf. 
„Ik merk dat mensen nog steeds niet echt weten wat autisme inhoudt en dat het niet altijd zichtbaar is, zeker bij vrouwen met hoge intelligentie”, schrijft een van hen. Een ander: „Ik ben ogenschijnlijk vrij ‘normaal’ – sterker nog: ik ben zeer communicatief vaardig, ik ben aardig, breed ontwikkeld, geïnteresseerd, vrolijk. Zelfs ik zie vaak niet waarom ik anders ben. Maar ik ben het wel.”
Autisme is vaak lastig te diagnosticeren, en Staal heeft de „louter op eigen ervaring gestoelde” indruk dat er méér mensen ten onrechte als autist worden gediagnosticeerd dan dat de diagnose wordt gemist. „De eerste stap bij het stellen van de diagnose is vragen of er sprake is van disfunctioneren. Die vraag wordt vaak overgeslagen en er wordt vooral gekeken naar opvallend gedrag.”
Wie écht autistisch is „kan zijn ontwikkelingstaak niet vervullen”, zegt Staal. „Pubers die in hun ontwikkeling hun identiteit niet kunnen vormen. Peuters die in de wereld niet op onderzoek uit gaan, terwijl dat zo belangrijk is voor hun ontwikkeling.” Kenmerken lopen sterk uiteen. Mensen met autisme hebben vaak moeite met sociale interactie en verwerking van prikkels, zoals geluid of licht. In het algemeen, zegt Staal, is het moeilijk „informatie te integreren”. Staal: „Het brein van autisten werkt als een niet goed bekabelde computer. De verwerking van informatie verloopt moeizaam. De patiënt gaat dan, wanneer er veel gevraagd wordt, net als zo’n computer, vastlopen.”
Anne van de Beek (29) uit Utrecht: ‘Ik kijk eerst de kat uit de boom’ 
‘Toen ik op mezelf ging wonen, op mijn achttiende, ben ik vastgelopen. Aan het einde van de middelbare school had ik al last van angsten en depressies. Ik was vaak gepest. Mijn identiteit was helemaal afgebroken. Ik wist niet meer wat ik leuk vond of wat ik goed kon. Ik wist niet meer wie ik was. Ik viel buiten de groepjes. 
„Ik woonde ver weg, in Doetinchem, en moest op kamers om de universitaire studie van mijn keuze te kunnen volgen. Film- en televisiewetenschappen in Utrecht. Ik kon de veranderingen niet goed aan. Ik werd somber en depressief, was eenzaam en vond het leven niet veel waard. Ik was wantrouwend en had altijd het idee dat mensen zich tegen me zouden keren. Ik maakte wel contact, had ook wel wat vrienden gemaakt, maar dat kostte veel energie. Ik durfde niet alleen naar de gebouwen waar colleges werden gegeven. Ik wist niet wat ik aan zou treffen. Ik wachtte buiten op iemand die ik kende met wie ik samen naar binnen kon gaan. Als dat niet lukte, ging ik niet. Als ik twee colleges snel achter elkaar had, was ik bang dat ik bij een van de colleges te laat zou komen en dat wilde ik niet. Dan zou alle aandacht op mij zijn gericht. Dus ging ik niet. 
„De studentenpsycholoog wees me op assertiviteitstrainingen. Maar die waren ’s avonds en daar durfde ik niet naartoe. Bovendien waren die trainingen in een groep. Ook dat durfde ik niet. Zo liep ik tegen allerlei grenzen aan. De psycholoog heeft me in het tweede jaar van mijn studie doorverwezen naar het autismecentrum van een ggz-instelling. In de tijd dat ik op de wachtlijst stond, kwam ik zelf tot het besef dat ik heel goed de diagnose autisme zou kunnen krijgen. Ik was blij dat ik iets had gevonden dat mij beschreef. Ik las boeken waarin ik me herkende. Bij het autismeteam werd me verteld dat ik het Syndroom van Asperger had, een diagnose die nu niet meer wordt gesteld, nu heet alles autismespectrumstoornis. De diagnose gaf rust.
„Ik ben arbeidsongeschikt. Door het autisme, maar ook omdat ik chronische migraine heb. Alle prikkels kosten onevenredig veel energie. Daarom breng ik tachtig procent van de tijd hier thuis door. Buiten mijn huis ben ik altijd heel alert. De momenten dat ik boodschappen doe of bij vrienden ben, zijn zeldzaam. Het kost veel tijd daarvan te herstellen, om de prikkels te verwerken. Als ik naar een winkel ga, kan ik onderweg een wegversperring tegenkomen. Dat is ingewikkeld. Ik weet niet welke kant ik op moet. Als ik boodschappen doe, en een van de ingrediënten voor een maaltijd is er niet, moet ik een alternatief bedenken, ter plekke, met alle tl-licht en kleuren van verpakkingen op me gericht. Ook dat is ingewikkeld. Ik heb moeite met verstoringen. Ik kan niet tegen mensen die onverwacht aanbellen om een kopje suiker te lenen. Ik heb liever dat ze me eerst een appje sturen.
„Voordat ik wist dat ik autisme had, wist ik niet dat er regels zijn voor sociaal contact waar niemand het over heeft. Dat je meer verbinding met iemand maakt als je diegene in de ogen kijkt. Na de diagnose kreeg ik trainingen in sociale vaardigheden en ik kreeg psycho-educatie over hoe mijn autisme zich uit. Ik las boeken over hoe je contact maakt met andere mensen. Ik heb veel geleerd. Ik heb geleerd hoe je over koetjes en kalfjes moet praten. Het weer is altijd een goed onderwerp. Het blijft natuurlijk wel altijd op het niveau van analyse en niet op gevoel. 
„In nieuwe situaties heb ik geen idee wat ik moet doen. Wat moet ik antwoorden als iemand vraagt wat ik in het dagelijks leven doe? Moet ik dan alles meteen eerlijk vertellen? Je moet inschatten of de ander een oppervlakkig antwoord wil, of wil horen dat ik in de Wajong zit maar wel een eigen bedrijfje heb. Dat ik in opdracht schrijf over privacy en security op internet. Dat ik blogs schrijf. Dat ik fotografeer. Ik kijk dus eerst de kat uit de boom. Ik wil een beredeneerde inschatting van een situatie maken en dan pas instappen. Ik heb geleerd zo normaal mogelijk over te komen en aardig te worden gevonden. Het lastige is de context. Dat moet je aanvoelen. Als iemand hier een kopje suiker komt lenen, dan is het niet passend die persoon binnen te vragen en uit te horen over hoe het nou zo ver is gekomen dat hij geen suiker meer heeft.
„Ik heb meer vrienden gekregen. Die zijn een soort spiegel van jezelf. Door de feedback die ze geven leer je meer over jezelf. Ik heb altijd graag van betekenis willen zijn voor een ander. Als iemand een probleem aan je vertelt, zijn er verschillende tactieken om te reageren. Je kunt iemand troosten. Of meelevend zijn. Mensen kwamen nooit naar mij met hun probleem. Nu gebeurt dat vaker. Dat komt onder meer omdat ik heb afgeleerd bij emotionele kwesties meteen een praktisch advies te geven. Dat wordt namelijk niet altijd op prijs gesteld. 
„Inmiddels heb ik vrienden die me niet afstoten als ik iets raars zou doen. Ze weten dat ik een oprecht, eerlijk en aardig persoon ben. Dat geeft veiligheid, waardoor ik weer meer uitdagingen aan durf te gaan.”
Mirjam Schoenmaker (53) uit Haarlem: ‘Ik deed elke dag meer dan ik kon. Dat gaat mis’ 
‘Ik heb me laten onderzoeken nadat mijn twee zoons allebei autisme bleken te hebben. Ik ben een bewust alleenstaande moeder. Ze zijn negentien en zeventien. De oudste reageerde vanaf zijn geboorte inadequaat. Als de zon scheen, ging hij huilen. Als hij viel, kwam hij niet naar me toe om zich te laten troosten. Ik dacht in het begin dat hij doof was. Op school verveelde hij zich te pletter. Hij was eigenwijs. De school verweet mij dat ik hem te vrij had opgevoed. Hij bleek autisme te hebben. Het was een wonder, zo bleek, dat ik het tot zijn negende jaar alleen heb gered en dat ik het eigenlijk heel goed had gedaan. 
„Mijn jongste zoon is op een heel andere manier autistisch. Hij was een driftig, boos kind. Op prikkels reageerde hij wel adequaat. Maar op school zat hij alleen maar onder tafel. Inmiddels zijn mijn kinderen uit huis. Ze hebben veel begeleiding nodig en ik kan dat niet meer bieden. De oudste woont beschermd, de jongste woont in een psychiatrisch centrum voor jeugdigen.
„Ik wist dat mijn broer en mijn vader autisme hadden. Ik dacht: misschien heb ik het ook. Mijn vader kon niet tegen geluid. Als hij thuis kwam, wilde hij eerst een glas melk en als dat niet klaar stond ontplofte hij. Als de aardappels niet goed gaar waren, ontplofte hij ook. Thuis moest ik op eieren lopen. Hij had om de haverklap ruzie met zijn broers. Dat waren ook moeilijke mannen. 
„Uit een eerste onderzoek kwam dat ik geen autisme had. Later hoorde ik een klinisch psycholoog vertellen dat vooral vrouwen veel moeite doen hun autistische gedrag te camoufleren en te compenseren. Dat herkende ik. Ik heb me opnieuw laten onderzoeken en toen was er geen twijfel mogelijk. Dat was drie jaar geleden. Ik was opgelucht. Sinds die diagnose hoef ik me niet meer druk te maken over wat ik allemaal niet kan. Ik ben snel vermoeid. Ik vind dit een fijn gesprek, maar ik ben straks wel kapot. Mijn hele volwassen leven heb ik periodes van depressies en burn-out gehad. Op mijn twintigste gingen mijn vriendinnen studeren en daarna werken. Ik hield dat niet vol. Ik studeerde psychologie in Amsterdam. Na een half jaar zat ik weer thuis. Ik kon niet plannen. Ik ben heel slim, maar ik heb nooit leren leren. 
„Ik zie het als mijn missie om mensen met autisme zelf te laten bepalen wat ze willen.
„Ik heb wel een hbo-opleiding afgemaakt en ben röntgenlaborant geworden, en daarna echoscopiste. Ik was 28 en werkte in een ziekenhuis. Maar het was te veel. Aan het einde van een dag werken was ik heel moe. Als ik thuiskwam, moest ik nog koken. Terwijl ik meteen naar bed had gemoeten. Ik deed dus elke dag meer dan ik kon. Na verloop van tijd gaat dat dan mis. Ik ben in de WAO terecht gekomen.
„Ik zie het als mijn missie om mensen met autisme zelf te laten bepalen wat ze willen. Als iemand graag wil koken, is dat prima. Maar als mijn zoon daar grote moeite mee heeft, dwing hem dan niet en zorg dat hij op een andere manier gezond eet. Hij ontwikkelt op de computer allerlei werelden en talen. Daar vermaakt hij zich prima mee, maar de maatschappij vindt dat niet genoeg. Die vindt dat hij moet participeren. Zonder dagbesteding kan hij niet gelukkig worden, vindt men. Terwijl die jongen dáár ongelukkig van wordt. 
„Ik hoop dat er meer begrip komt voor mensen die niet mee kunnen met de rat race. Mijn autistische broer heeft op z’n dertigste zelfmoord gepleegd. Men vond dat hij weerbaar moest worden. We werden er steeds maar op uit gestuurd. Als hij naar de snackbar ging en zijn patat werd afgepakt, dan moest hij nog een keer. En nog een keer. Hij is gaan studeren en werken. Maar hij kon niet voldoen aan het beeld dat de maatschappij van hem verlangde. Toen heeft hij een einde aan zijn leven gemaakt.
„Ik bescherm mijn kinderen graag. Ook als je niet meedraait in de maatschappij, kun je een waardevol mens zijn. Een diagnose helpt daarbij. Ik heb jarenlang niet kunnen accepteren dat mijn huis nogal chaotisch is. Mijn buurvrouw helpt me nu. Dat accepteer ik. Ik sta mezelf toe dat iemand mij helpt. Ik heb een pakketje eigenschappen die we met elkaar autisme hebben genoemd. Zo zie ik het. Sommige mensen hebben ook wel autistische trekjes, maar pas als je alle eigenschappen hebt, ben je autistisch. Ik vergelijk het weleens met het leren van een vreemde taal. Andere mensen denken dat je de taal volkomen beheerst, maar zelf weet je dat je sommige uitdrukkingen niet kent. Of vergelijk het met griep: sommige mensen zijn weleens verkouden, maar ze hebben geen griep. Ik wel. Ik heb altijd griep. Bij wijze van spreken, dan. Ik heb nooit griep.”
Chantal van de Steeg (35) uit Veenendaal: ‘Mensen vonden me overgevoelig. En arrogant’ 
‘Ik heb bijna drie jaar geleden de diagnose gekregen. Ik heb mijn leven lang depressies gehad. Ik weet eigenlijk niet beter. Op mijn zeventiende ben ik voor het eerst in de hulpverlening terechtgekomen. Een vriend had zelfmoord gepleegd en ik reageerde daar anders op dan anderen. Ik ging op slot. De diagnose was depressie. 
„ Toen ik eind twintig was, ben ik een jaar opgenomen geweest in Oegstgeest. Daar werd na verloop van tijd geopperd dat het weleens autisme zou kunnen zijn. Ik werd kwaad, want ik dacht: omdat de behandeling niet aanslaat, zeggen jullie dat er bij mij iets verkeerd zit. Enkele jaren later las ik een artikel over autisme bij vrouwen. Dat was een eyeopener. Van de kenmerken kon ik het merendeel aanvinken. Ik werd onderzocht. Toen bleek dat er voldoende aanwijzingen waren voor ASS, met name onder hoge sociale druk. 
„De diagnose verklaarde waarom ik me altijd anders heb gevoeld dan een ander, en ik als puber nooit mee heb kunnen praten over jongens en make-up en dat soort onzin. Tegelijk is zo’n diagnose jammer, omdat er nu eenmaal niks aan te doen valt. In je hersenen zit iets wat niet te veranderen is, terwijl ik dat wel graag zou willen. 
„Je moet continu zoeken naar de balans tussen verveling en overvraagd worden. Dat is doodvermoeiend. Ik zou een gebruiksaanwijzing willen hebben, een script, voor elke situatie. Als ik ergens mee bezig ben en mijn dochter van twee komt ertussen, knettert mijn hoofd. Het is alsof een auto steeds afslaat en opnieuw moet starten. Ik vind koken gruwelijk, vooral omdat je moet zorgen dat alle dingen tegelijk klaar zijn. Ik vind het ook irritant als mijn vriend dan thuis komt en mij tussendoor een kus komt geven. Flikker op, denk ik dan. 
Ik wil gewoon m’n ding doen en weer weggaan.
„Wat er ook nog bij komt, zijn de prikkels vanuit mezelf. Als er iets moet gebeuren, stofzuigen of zo, blijf ik daaraan denken. Als mijn vriend een mailtje moet sturen en dat drie dagen niet heeft gedaan, dan blijf ik ernaar vragen. Het wordt snel te veel en als dat gebeurt, ga ik meestal huilen. 
„Vaak denken mensen bij het label autisme dat je achterlijk bent, óf op een bepaalde manier superslim. Zo eenvoudig is het niet. Ik heb de rockacademie in Tilburg gedaan. Wat mij energie kostte, was niet het op en neer reizen en de studie zelf, maar dat van studenten wordt verwacht dat ze van bier houden, en van praten in de kroeg. Dat socializen is aan mij niet erg besteed. Ik weet vaak niet waar ik het over moet hebben. Ik wil gewoon m’n ding doen en weer weggaan. 
„Ik word nergens meer voor gevraagd omdat ik niet gezellig kan kletsen of netwerken. Alleen het woord netwerken al. Afschuwelijk. Ik heb lang op een musicalschool gewerkt. Dat ben ik nu op vrijwillige basis opnieuw gaan doen. Ik neem met een paar kinderen in anderhalf uur liedjes op. Dat kan ik heel goed omdat het resultaatgericht is. Sinds kort werk ik bovendien een dag per week op het kantoor daar. Tot op heden gaat het goed.
„Ik ben voor het eerst in mijn leven niet depressief. Sinds mijn vriend en ik bij elkaar zijn. De verliefdheid heeft kennelijk voldoende stofjes aangemaakt om de boel rustig te houden. Maar depressie is iets waar ik voor moet blijven oppassen. Ik slik antidepressiva en ik denk dat ik daar nooit meer vanaf kom. Gedachten kunnen heel dwangmatig zijn. 
„Wat ik duidelijk zou willen maken, is dat wanneer iets aan de buitenkant niet te zien is, het niet betekent dat het er niet is. Zelfs mensen die dicht bij je staan, kunnen denken dat het best goed met je gaat. Dat is pijnlijk. Je kiest er niet voor om dingen moeilijk te vinden. Ik ben opgegroeid met het idee dat ik me niet zo moet aanstellen. Ze vonden me overgevoelig. En arrogant. Maar ik kon gewoon niet voldoen aan de verwachtingen. Ik had ook liever normaal willen zijn. Ik had willen zijn zoals mijn twee zusjes. Ik had veel eerder moeder willen worden. Dat lukte nooit want ik had nooit relaties. Mijn zusjes waren jonger en werden wel moeder. Ze zagen er altijd tegenop om mij te vertellen dat ze zwanger waren omdat ze wisten dat ik een gigantische kinderwens had. 
„Ik zou ook duidelijk willen maken dat ik een mens ben bij wie dingen op een andere manier binnenkomen. Ik vond laatst een brief op een blog waarin staat hoe mensen zoals ik zich voelen. Dat de dagelijkse praktijk voor ons te vergelijken is met wanneer je in de Ikea loopt, op een zaterdag tijdens een drukke uitverkoop, met een jengelend kind aan je arm, en tegelijk roept iemand een rekensom die je op moet lossen. Dat vond ik mooi bescchreven.