Syndroom van Usher: Martine moet letterlijk ogen en oren openhouden!

Receptioniste Martine Muizelaar

Martine Muizelaar begroet me met een stralende glimlach als ik op een zonnige meimorgen binnenstap bij de stichting MEE Amstel en Zaan in Zaandam. Martine is het eerste aanspreekpunt voor mensen die een beroep komen doen op deze instelling, met vestigingen in heel het land. Ze is er twee dagen in de week receptioniste. Naast het verwelkomen van cliënten is ze ook telefonisch het eerste aanspreekpunt en verder verzorgt ze een deel van de administratie. De baan lijkt haar op het lijf geschreven. Toch blijkt het allemaal niet zo vanzelfsprekend dat Martine deze klussen ogenschijnlijk probleemloos weet te klaren.

'Nou ja, pech, dat ik dit heb. Het is maar net hoe je het bekijkt.' Relativeren dat kan Martine. Ze begrijpt als geen ander dat je met medelijden geen steek verder komt. Wel is ze dolblij dat ze ondanks haar beperking hier aan de slag kon. 
Haar beperking inderdaad, want dat heeft ze. Hoewel dat in eerste instantie absoluut niet opvalt. Maar toch is het eentje die heel wat energie vergt. Ogen en oren open houden in de meest letterlijke zin. Dat speelde door mijn hoofd na mijn gesprek met haar. Want als slechthorendheid al een hele opgave is, of slechtziendheid, dan geldt dat zeker als je beiden hebt. En dat heeft Martine. Want de inwoonster van Purmerend lijdt aan het syndroom van Usher. Door deze ziekte ontstaat slechthorendheid én slechtziendheid. De meest duidelijke kenmerken zijn naast gehoorverlies een oogziekte die retinitis pigmentosa heet. Dat is  een aandoening van het netvlies van het oog, waardoor het zicht aan de zijkanten van het gezichtsveld steeds verder wegvalt. Daarom noemt men dit ook wel koker zien. Terwijl bij normaal gezichtvermogen iemand met beide ogen een reikwijdte heeft van 160 graden, kan Martine slechts 25 graden zien. Dat betekent concreet dat alles wat zich aan de zijkanten afspeelt voor haar niet zichtbaar is. Ze moet steeds om zich heen kijken om alles te kunnen zien.

Geleidelijk proces
Pas rond haar twintigste openbaarde deze erfelijke ziekte zich bij haar pas goed. Haar gezichtsvermogen nam vanaf toen allengs af en ook het gehoor werd weer minder, hoewel dat aanvankelijk nog weinig problemen gaf. 'Het was een geleidelijk proces, waardoor het allemaal niet zo opviel', kijkt ze op die periode terug. 'Ik viel wel eens doordat ik een trede miste, maar dat werd gewoon weggelachen.'
Gevolg was wel dat ze op een gegeven moment haar werk in de grafisch sector, waar ze een opleiding in had, niet meer kon uitoefenen. 'Het werd door mijn slechte zien te gevaarlijk. Dat was jammer want ik heb een creatieve inslag. Ik wilde echter per sé aan de gang blijven. Via het UWV klopte ik aan bij Werkpad en we besloten dat ik me om moest scholen. Daarom volgde ik de opleiding commercieel administratief medewerkster die ik in 2007 succesvol afsloot.'  

Hulpmiddelen
Maar ja, een goede opleiding, ambitieus, creatief, leergierig, klantvriendelijk: het bleek niet voldoende om werkgevers te overtuigen. Samen met re-integratieconsulent Liesbeth Vernhout van Werkpad koos ze voor een frisse aanpak om zich onder de aandacht van mogelijke werkgevers te brengen. 'Ik maakte een soort persbericht, opgemaakt als een krantenpagina dat we samen met een begeleidende brief rondstuurden naar enkele bedrijven. Hierop reageerde de stichting MEE.'
'Ja,' zegt haar leidinggevende Wilma, 'we hadden iemand nodig en de brief van Martine sprong er inderdaad uit. De kennismaking verliep zo goed dat we haar een tijdelijke baan hebben kunnen aanbieden.'

Stichting MEE
Alle mensen met een handicap, ontwikkelingsachterstand, functiebeperking, chronische ziekte of autisme kunnen op deze stichting een beroep op doen, evenals hun partner, ouders en/of verzorgers. Men kan er terecht voor informatie, advies en ondersteuning. 'Het was voor ons wel even wennen', legt Wilma uit. 'Martines beperking is onzichtbaar en dan wil je dat nog wel eens vergeten. Je bent geneigd iemand iets snel even toe te roepen, maar dat kan niet. Maar dat zijn maar kleinigheden.' 

Er waren eveneens enkele kleine andere aanpassingen nodig. Zo wilde Martine nog wel eens mensen die de centrale hal binnenstapten laten wachten, omdat ze hen door haar geringe gezichtsveld niet opmerkte. En zij maar doortypen! Daarom is de bel verplaatst, nu recht voor haar. Ook is ze gespitst op het zware geluid van de opengaande deur, voor haar een bewijs dat er iemand binnen moet komen. Zo leert ze allerlei foefjes om haar werk zo optimaal te kunnen doen.' 

Woon-werkverkeer
Het werk bevalt haar goed. 'Ik heb veel contact met andere mensen. Af en toe neemt jobcoach Liesbeth van Werkpad contact op  om te kijken of er probleempjes zijn die gladgestreken moeten worden. Het liefst had ik in mijn woonplaats Purmerend een baan gehad. Het reizen valt me wel tegen. Ik ga eerst met de bus en daarna met de trein. Vooral door de drukte loop ik nog wel eens tegen iemand aan. Die kunnen dan heel bits reageren. Dat maakt me wat onzeker. Ik heb wel een stok bij me, maar die gebruik ik niet altijd. Het kost daarom heel veel energie. Er wordt gezegd dat we niet twee maar drie beperkingen hebben. De derde is vermoeidheid. Ik zou zelfs in aanmerking komen voor een geleidehond maar dat wil ik nog niet. Voorlopig hoop ik lekker aan het werk te kunnen blijven. Als je geen baan hebt, valt ook een deel van je sociale contacten weg. Ik wil niet alleen maar afhankelijk zijn van mijn uitkering, maar iets voor de maatschappij betekenen.'